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一月 03 2014

張超雄:一首搖滾上月球

原載於信博:http://forum.hkej.com/node/108940

六個台灣中老年男人合組一個初哥樂隊,沒有音樂根底,卻想一年後入選為貢寮國際海洋音樂祭的表演團體,根本是在發白日夢。這樣一個毫不起眼的平凡故事,被一個不平凡的背景串連起來:他們都是患有罕有病孩子的爸爸。電影用一個平實的手法,通過六個爸爸準備參賽的過程,帶出作為照顧者的辛酸,但導演沒有矯扭造作地用煽情去賺人熱淚,反而處處表達罕有病爸爸的積極和看透人生的態度。

甚麼是罕有病?顧名思義,這類病只影響很少人,譬如說每十萬人才有一個。像巫爸爸的孩子患上尼曼匹克症,全台灣只有十個病例。在香港,根據黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組的統計數字,全港罕有病患者不會超過一百人。由於人數少,研製藥物並不符合成本效益,就算有藥廠願意投資科研,成功研發的藥物亦會貴得驚人。由每月近萬元的多發性硬化症的酵素,至過十萬元的龐貝氏症及黏多醣藥物,並不是一個普通中產家庭可以應付得來。
台灣在2000年便訂立「罕見疾病防治及藥物法」,繼美國、日本、澳洲及歐盟訂立法例保障罕有病人及其家庭。該法案為罕見疾病設立遺傳病資料庫及防治機制、藥物物流中心、國際檢驗服務、諮詢網絡、照顧者支援等。雖然罕有病的藥物昂貴,但藥費皆由政府或公營的健保局負責。
在香港,罕有病患者及家人沒有專門法例保障。經過民間多年的努力爭取,港府終於在幾年前陸續將一些罕有病藥物納入藥物名冊。可是,這並不等於病人皆可以有藥可用。在主診醫生建議下,還要經過專家小組的推薦,最後醫管局高層同意才可成事。我在理工大學的一位學生及其兄長,患有龐貝氏症,三年前就因為爭取用藥而全家拆騰了很久。另一位七歲龐貝氏女孩淇淇,兩年前因為專家小組認為她身體情況轉差而停止藥物資助,後來父母只好四出找善長捐助,得到蘋果基金及一些有心人贊助,一直用藥至今。現在再度向醫管局申請資助,專家小組十二月開了會,我們熱切期待好消息。此外,還有一對患黏多醣的鄧氏兄弟,雖然有藥物已經研發出來,但一直苦無機會用藥,醫管局表面解釋是鄧氏兄弟年齡已過四十,以此症的病人來説是年紀偏高,用藥未必符合成本效益。但外國的用藥情況卻沒有因為病人年齡較大而放棄用藥的情況。
香港最缺乏的並非金錢。我們其實是窮得只剩下錢。香港最缺乏的是人情和人性。電影「一首搖滾上月球」顯示台灣人很有情,而情的背後其實有很多法律和制度上的保障。台灣能,為什麼香港不能?
工黨副主席、立法會議員  張超雄
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